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Al Governatore della Puglia Michele Emiliano
Giovedì 25 Luglio 2019 14:47

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A Mario Cosimo Loizzo, Giuseppina Annicchiarico e ora ha già raccolto 130.999 firme

Carissimo Michele Emiliano, ti scrivo come presidente dell' Associazione "Memoria Condivisa"tu sei stato coofondatore, insieme all'ex assessora alla Cultura Silvia Godelli durante la presidenza di Nichi Vendola, la foto ti ritrae mentre firmi il Gemellaggio istutuzionale con la città di Bologna in memoria delle vittime baresi, coinvolte nella strage della stazione di Bologna del 2 agosto 1980.

La lettera di Chiara non ha bisogno di commenti, sarebbe bello ricevere un tuo scritto in merito, l'assicurazione che farai tutto il possibile per aiutare una persona malata, giovanissima e sfortunata, una persona che chiede alla malattia " tempo" e un futuro meno doloroso. La scienza a volte fa miracoli, comprare del tempo in più permetterebbe a Chiara di sorridere alla vita.

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Mario - mi chiamo Chiara, ho 18 anni e ho una malattia rara degenerativa: l'esostosi multipla. Qui in Puglia non ci sono centri specializzati e per curarmi sono costretta a viaggiare affrontando spese non indifferenti. La mia Regione rimborsa i viaggi per curarmi fino ai 18 anni però io avrò questa malattia per tutta la vita! Chiedo alla Regione Puglia che il diritto a curarmi non abbia una scadenza. Unisciti al mio appello: il tuo aiuto è importante.

Il diritto alla salute NON ha una scadenza!
    

Chiara Racanelli ha indirizzato questa petizione a Michele Emiliano, Mario Cosimo Loizzo, Giuseppina Annicchiarico e ora ha già raccolto 130.999 firme

Ciao a tutti, mi chiamo Chiara e soffro dalla nascita di una malattia rara, genetica e degenerativa: l'esostosi multipla, un nome molto strano per dire che nel mio corpo crescono più masse cartilaginee del normale. Ciò ha causato numerosi interventi chirurgici per ristabilire le mie funzioni articolari o più semplicemente per liberare i nervi che erano impigliati in queste masse di cartilagine. Naturalmente la mia patologia incide fortemente sulla mia vita quotidiana, in quanto mi rende molto spesso dipendente dagli altri anche per le azioni più comuni, come allacciarsi le scarpe o lavarsi i capelli. Purtroppo nella mia regione, la Puglia, non ci sono centri specializzati nella cura delle esostosi, motivo per cui sono COSTRETTA a viaggiare frequentemente per curarmi e, quando sto attraversando una situazione critica, mi capita spesso di acquistare i biglietti dell'aereo/treno all'ultimo minuto. Naturalmente tutto ciò, incluse le spese di soggiorno, comporta un onere non indifferente per la mia famiglia.

La mia regione, tramite l'articolo 13, stabilisce che “il riconoscimento dei rimborsi previsti dall’articolo 1, commi 1 e 2, della legge regionale 21 novembre 1966, n.25 (Rimborso delle spese sostenute per interventi di trapianto), e successive modificazioni è esteso ai cittadini fino al diciottesimo anno di età, i quali, per esigenze cliniche documentate, devono recarsi presso centri interregionali per il trattamento di malattie rare non assicurabile in Puglia.”

Ora, premesso che ho 18 anni e sono ancora malata (del resto la cosa non mi stupisce, perché lo sarò per il resto della mia vita) chiedo alla Regione Puglia di fare in modo che il diritto alla salute dei malati rari NON ABBIA una SCADENZA, in quanto noi guerrieri abbiamo bisogno di istituzioni che lottino al nostro fianco, o per lo meno, che garantiscano SEMPRE il diritto a potersi curare.

 

Scritto da Chiara Racanelli   
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