LE MALATTIE RARE
Martedì 17 Maggio 2022 17:39

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https://rarediseases.org

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La Commissione europea approva VYNDAQEL® (tafamidis),

il primo trattamento nell'UE per la cardiomiopatia amiloidotica da transtiretina (ATTR-CM)

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Amyloidosis Support Groups

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GENTILISSIME/I,

Sono appassionato di ciclismo da sempre, quando ho potuto, mi sono dedicato con impegno e passione. Nel 2017 mi sono ammalato, ma ho avuto la fortuna di incontrare sulla mia strada il prof. Francesco Furlanello. Visitando il sito AIAC  si può leggere e studiare la ricostruzione storica  dell' Associazione italiana di Aritmologiae Cardiostimolazione, curata dallo stesso Furlanello. Il ricovero di cinque giorni presso Villa Bianca di Trento, ha permesso di scoprire, una malattia rara acquisita. Patologia nota come Amiloidosi da trasterina è dovuta al mal funzionamento di una proteina. Nei pazienti affetti da questa patologia, la proteina TTR si scinde per formare delle fibbre denominate amiloidi si deposaitanto tra le cellule del cuore e provaca il malfunzionamento. Foggia, tra le tante cose negative ha in cardiologia, una struttura di eccellenza. Fui visitato da un aequipe di specialisti, che mi presero in cura. Mi è stato impiantato presso l'Umanitas di Milano, il pacemaker a doppia cassa, su suggerimento del prof. Furlanello. Sono stato a visita di controllo un mese fa, è stato deciso che avrei ricevuto il Tafamidis, una molecola testata per anni e attualmente disponbile nelle strutture ospedaliere di tutto il mondo. Ne ho già parlato e scritto, ma alla luce della guerra in atto, fa un effetto particolare, guardare le foto dei ricercatori, pensare al loro impegno, ai sogni di poter inventare una farmaco sicuro per la cura. 

Il centro per l' Amiloidosi si trova a al San Matteo di Pavia, dove fui  ricoverato in Day Ospital, ricevendone una diagnosi curabile, non appena il farmaco fosse stato disponibile.

Ho iniziato questa mattina la cura mensile, vivo a  71122 - Foggia, Regione Puglia-Italy .

 

Gradiremmo entrare in contatto stabile con voi, siamo una Associazione di Promozione sociale, inserito in una rete che comprende l' Associazione dell Torri gemelle di N.J. Tomorrows peacefull. Con l'inizio della guerra in Europa i nostri interessi si sono indirizzati verso la Pace, siamo vicino a Amnysty international, e a Gino Strada, il medico di EMERGENCY, attivissimo a Kabul, morto stremato dalla fatica dei soccorsi. Siamomo contro la guerra senza se e senza ma. Togliere i finanziamenti alla sanità per darli agli armamenti è pura follia. L'Europa, gli europei sono contrari alla guerra. Gli americani devono abbandonare l'idea, che in guerra c'è chi vince e c'è chi perde. Ma come.... si cerca di salvare persone anziane da malattie mortali e poi si alimentano le guerre? Ma quale logica cinica ci governa.

 

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Sono nato nel 1945, a ridosso della secondaguerra mondiale , abbiamo avuto il Piano Marshal, che ci ha aiutato a superare i primi anni di grandi difficoltà economiche. Gli anni sessanta sono stati in discesa, la penicilline  e i cortisonici hanno alleviato notevolmente le nostre pene. Le vaccinazioni hanno cambiato la nostra esistenza. Salvati migliaia di bambini. La poliomelite faceva stragi. Gli anni settanta hanno portato gli ipertensivi, un nuovo approccio con le malattie cardiache, la diminuzione esponenziale degli Ictus.

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Scritto da Mario Arpaia   
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